专病登记与真实世界数据平台：病例定义、数据可追溯、随访结局、偏倚与可重复研究

专病登记平台的核心不是囤积字段，而是以版本化病例定义、来源可追溯、随访结局、数据质量和偏倚控制支持可重复、可审查的真实世界研究，让每项结论都能回到原始证据、分析版本与适用边界。