囊性纤维化精准照护平台:CFTR变异、调节剂资格、痰菌谱、肺功能、营养肝病与家庭清洁将CFTR基因型、调节剂实际暴露、呼吸道微生物、肺功能、胰腺营养与肝脏风险组织为终身专病轨迹。本文给出覆盖流程、责任、数据、架构、安全、指标、实施与验收的完整方法。