罕见病登记研究平台：动态同意、深表型、诊断状态、家系关系与数据回馈

围绕罕见病患者临床登记、研究用途、家系和结果回馈的长期治理建立可度量、可审计、可降级的真实业务闭环，让关键证据进入责任人的工作队列，并以患者结局与流程可靠性共同验收。