跨境罕见病专家会诊平台：深表型、原始检测、证据等级、治疗可得与本地责任

围绕罕见病患者获得跨国专家意见并在本地转化为照护计划建立跨岗位、可度量、可审计和可安全降级的真实业务闭环，以减少诊断漂泊并把国际意见转成可获得的本地照护而非平台上线作为最终验收。